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罕见病研究消化系统罕见病是指以消化系统为主要受累的罕见疾病。目前临床上尚缺乏关于消化系统罕见病的具体分类，临床医师对消化系统罕见病的知晓率低，诊疗过程中易漏诊、误诊，缺乏特异有效的治疗手段，给患者带来巨大的疾病负担。随着第一批、第二批国家罕见病目录的颁布，被纳入消化系统罕见病的种类不断增多，临床医师及患者对消化系统罕见病的知晓率也相应增加。消化内科医师在罕见病多学科协作诊疗中的作用日益凸显，消化系统罕见病的学科建设和临床研究的发展，罕见病多学科协作诊疗的不断开展，以及消化系统罕见病多学科团队的建立 ...
李景南, 钱家鸣
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罕见病研究遗传性血管性水肿(hereditary angioedema，HAE)是一种罕见的常染色体显性遗传病，主要表现为反复发作、不可预知的皮肤、黏膜水肿，可出现于头面部、四肢、呼吸道、消化道及生殖器，全球发病率约为1/50 000。本例展示了一位青年女性，具有反复腹痛发作，伴全身多处水肿病史，急性发作时辅助检查提示补体C4浓度下降伴C1酯酶抑制剂浓度、功能下降，计算机断层扫描提示肠壁水肿及盆腔积液形成。患者既往诊断困难，本次急性发病入院，经我院多学科协作诊疗团队讨论后明确诊断为HAE ...
黄州璘 +7 more
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Zhongshan Daxue xuebao. Yixue kexue ban, 2007 【目的】探索儿童肾母细胞瘤（WT）保肾治疗方案和提高WT患儿长期生存率、改善生存质量的诊疗方案。【方法】根据诊治方案不同，将我院261例WT患儿分为A、B两组，通过比较A、B两组的疗效．分析外科、病理、影像、化疗、放疗等学科在提高WT疗效．改善长期生存质量中的作用以及多学科协作综合治疗对保肾治疗的作用。【结果】A组WT诊治以影像学诊断＋手术治疗为主，B组WT诊治强调明确的病理分型与临床分期以及个体化的多学科综合治疗方案。A、B两组WT患儿在2年／5年生存率、保肾治疗率 ...
苏诚 +5 more
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罕见病研究慢性假性肠梗阻(chronic intestinal pseudo-obstruction，CIPO)是一种罕见的肠道动力障碍性疾病，其临床表现缺乏特异性，与机械性肠梗阻类似但缺乏机械性肠梗阻证据，在临床诊疗过程中易被漏诊和误诊。根据病因CIPO可分为原发性和继发性两大类，其诊断依赖于临床表现、影像学、胃肠动力检测及组织病理学分析的综合评估。由于CIPO的病因复杂且个体差异较大，目前依然缺乏统一的诊断标准和行之有效的治疗措施，其诊治通常需要多学科协作，加强患者教育，结合营养支持、药物治疗 ...
彭程, 左秀丽
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Zhongguo shiyan zhenduanxue, 2020 崔树森,教授、主任医师、博士生导师,现任吉林大学中日联谊医院（白求恩第三医院）院长。现兼任中华医学会手外科分会副主委、中华医学会显微外科分会常委、中国医师协会显微外科分会副会长、中国医师协会手外科分会常委、中华医学会手外科分会臂丛及周围神经学组副组长、中华医学会手外科分会"胸廓出口综合征"多中心诊疗协作组组长、中国神经科学学会发育与再生分会副主委、
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一例补体抑制剂治疗欠佳的再生障碍性贫血-阵发性睡眠性血红蛋白尿患者的多学科诊疗分析 [PDF]
罕见病研究一例青年男性患者诊断再生障碍性贫血伴阵发性睡眠性血红蛋白尿(paroxysmal nocturnal hemoglobinuria，PNH)，经免疫抑制剂治疗后仅部分缓解。近1年贫血加重、输血依赖，考虑PNH活动性溶血所致，更换依库珠单抗治疗后贫血仍持续加重。详细询问病史发现患者慢性牙周感染，近1个月牙周疼痛溢脓伴发热。多学科讨论考虑慢性牙源性感染激活补体系统是PNH溶血加重的主要原因，急性感染影响了依库珠单抗的疗效。经多学科会诊制定治疗方案，给予静脉抗生素联合牙周冲洗、拔牙控制牙源性感染 ...
武娟 +8 more
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中西医结合护理, 2022 A multidisciplinary team (MDT) is a professional group of surgeons, oncologists and other medical and nursing experts who makes decisions about a specific subject in a collective manner, and best course of treatment and nursing plan will be implemented ...
CUI Lishuan (崔立爽) +3 more
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Non-clostridial Gas-forming Infection in Diabetes：Clinical Analysis of Two Cases [PDF]
, 2022 Non-clostridial organism can produce pneumoderma by breaking down sugar and other substrates in necrotic tissues, and non-clostridial gas-forming infection is usually seen in diabetic patients with poor glycemic control.
WU Yuan, LYU Hongjun, YAO Xiaoli, LIU Juan
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大数据, 2022 信息技术的发展推动了科学研究范式的转变。近年来，社科人文领域也逐渐发展出了数据驱动的研究方式。从可视化的角度，对国际数字人文大会论文进行分析，从任务、数据和应用视角3个层面总结了当前可视化在数字人文中的应用现状。通过分析从人文、可视化技术、艺术3种角度出发的数字人文项目，揭示了多学科交叉对提高数字人文与可视化结合项目质量的巨大潜力。同时，分享了北京大学在探究这种多学科交叉合作新范式的实践，包括交叉人才的教育、学科交叉融合的科普以及相关智能可视化技术的研究等方面 ...
罗煜楚 +6 more
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Kongjian kexue xuebao, 2023 受通信能力低、能源不足等限制，祝融号火星车有效载荷科学探测需提高探测效率，以有限资源获取尽可能多的有效探测数据。祝融号火星车的巡视探测科学任务着眼于火星局部地区，包括火星车行驶时载荷探测和火星车停止时定点就位载荷探测两个主要工况。统筹考虑祝融号火星车移动能力、通信能力、能源能力、热控能力等约束，合理划分工程活动和科学探测活动可用的资源，协调使用火星车的桅杆和移动系统，优化组合各载荷工作模式，设计了高效载荷探测模式。该探测模式与基于工作模式表的自主探测控制方式相结合 ...
王 连国 +10 more
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