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PE-044 JAV (jornada assistencial de valor) RARAS: avaliação da qualidade de vida e QALY com dados de vida real no Sistema Único de Saúde (SUS)

open access: yesJornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia
Introdução: O RARAS (Rede Nacional de Doenças RARAS) é um estudo desenvolvido nos hospitais de referência no manejo de pacientes com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
Marcelo Eidi Nita Eidi Nita   +6 more
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Ocorrência de fraturas versus estado nutricional de crianças e adolescentes com osteogênese imperfeita/ Occurrence of fractures versus nutritional status of children and adolescents with osteogenesis imperfecta [PDF]

open access: yes, 2022
Objetivo: Investigar uma possível relação de ocorrência de fraturas e estado nutricional de crianças e adolescentes com osteogênese imperfeita. Métodos: Recorte de um estudo do tipo série de casos, com crianças e adolescentes portadores de osteogênese ...
Carvalho, Rebeca Lins de   +4 more
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ID247 Jornada Assistencial de Valor do RARAS (JAV RARAS): Aspectos metodológicos da análise de aderência aos PCDTs

open access: yesJornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia
Introdução A aderência aos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PDCTs) é fundamental para otimizar a gestão e o monitoramento da jornada do paciente.
Myrianne Barbosa   +8 more
doaj   +1 more source

OSTEOGÊNESE IMPERFEITA: RELATO DE CASO DE UMA FAMÍLIA [PDF]

open access: yes, 2017
RESUMO: O objetivo desse estudo é relatar o caso de uma família com osteogênese imperfeita tipo I, destacando os aspectos clínicos desse raro distúrbio hereditário, cuja prevalência é de um caso em 200.000 indivíduos.
Baggenstoss, Rejane, Fabre, Larissa
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OSTEOGÊNESE IMPERFEITA EM PACIENTE RENAL CRÔNICO: UMA REVISÃO DE LITERATURA BASEADA EM UM RELATO DE EXPERIÊNCIA [PDF]

open access: yes, 2020
Introdução: Na 8ª fase do curso de Enfermagem, passamos por vários campos de estágio, dentre eles, a Clínica Renal. Durante a passagem neste local, identificamos um paciente que possui Osteogênese Imperfeita, patologia que contribuiu para o ...
Bertochi, Gabriela   +5 more
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ID251 Jornada Assistencial de Valor do RARAS (JAV RARAS): Estudo de vida real no Sistema Único de Saúde (SUS)

open access: yesJornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia
Introdução A Rede Nacional de Doenças Raras (Rede RARAS) é uma iniciativa multicêntrica que tem como um de seus objetivos realizar um levantamento de dados epidemiológicos, clínicos e dos custos relacionados à doenças raras.
Luana Lopes   +9 more
doaj   +1 more source

SARS-CoV-2 pandemic in the Brazilian community of rare diseases: A patient reported survey. [PDF]

open access: yesAm J Med Genet C Semin Med Genet, 2021
Schwartz IVD   +6 more
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Diagnóstico pré-natal da osteogênese imperfeita tipo 2: relato de caso [PDF]

open access: yes, 2015
Aims: To describe a case of prenatal diagnosis of the lethal form of osteogenesis imperfecta.Case description: A 26 year-old pregnant woman, black, married, housewife, previously healthy, in her third pregnancy, was referred with 29 weeks and five days ...
de Morais, Edson Nunes   +4 more
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Use of the SARC-F Score as an Aid in Fragility Fractures Prevention. [PDF]

open access: yesRev Bras Ortop (Sao Paulo), 2023
Martini CAN   +5 more
europepmc   +1 more source

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