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Competencias avanzadas de las enfermeras en las enfermedades raras. Una revisión realista rápida

Enfermería Clínica
Héctor Nafría-Soria   +2 more
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Evolución de las Terapias para Enfermedades Raras y Huérfanas

Space Scientific Journal of Multidisciplinary, 2023
Rare and orphan diseases represent a critical challenge for health systems due to their low prevalence and limited therapeutic options. This study conducted a qualitative and systematized review of recent scientific literature, focusing on therapeutic ...
Priscila Jaqueline Herrera-Sánchez   +1 more
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Información online y alfabetización en salud en enfermedades raras infantiles

Index Comunicación
Internet es una fuente importante de información para las personas con enfermedades raras y/o sus familiares. El propósito del estudio fue formular un índice que permitiera, de forma sencilla, valorar la calidad de los sitios web en español con ...
Marta Lupón Bas   +1 more
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Redes sociodigitales y calidad de vida en los pacientes con enfermedades raras

Index Comunicación
El objetivo de este estudio es analizar cómo la comunicación en redes sociales influye en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras (ER), a través de un enfoque comparativo entre diferentes asociaciones y plataformas.
Judit Díaz Campos, Mònica Puntí-Brun
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Estudio descriptivo de los cambios en las características de la atención médica a personas con enfermedades raras en Uruguay durante la pandemia por COVID-19

Archivos de Pediatría del Uruguay
Introducción: los defectos congénitos y las enfermedades raras son patologías crónicas atendidas principalmente en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER) en Uruguay.
P. Agüero   +3 more
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Proceso de lactancia materna en niños y niñas de hasta dos años de edad con hipotonía muscular asociado a enfermedades raras o poco frecuentes al año 2024

Revista Confluencia
Introducción: El amamantamiento o lactancia materna directa en niños y niñas con hipotonía muscular puede verse afectada por succión débil, fatiga, pausas frecuentes, entre otras.
Javiera Moscoso Valdivia   +2 more
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Aproximación a la consideración familiar respecto a la inclusión educativa del alumnado con enfermedades raras en la etapa de Educación infantil

Bordón Revista de Pedagogía
INTRODUCCIÓN. El ámbito educativo desempeña un papel fundamental en el desarrollo de las habilidades y competencias en el alumnado, tanto a nivel académico como en lo personal.
Ramón García Perales   +3 more
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Comparación de los marcos regulatorios de los medicamentos para enfermedades raras y huérfanas en Perú, Estados Unidos y la Unión Europea: una revisión

REVISTA CIENCIA, POLÍTICA Y REGULACIÓN FARMACÉUTICA
Las enfermedades raras o huérfanas (ERH) constituyen una prioridad de la salud mundial. Según la Organización Mundial de Salud (OMS), existen alrededor de 7000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
Jessica Hernández-Ávila   +1 more
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