La sociedad civil y las enfermedades raras
Arbor: Ciencia, Pensamiento y Cultura, 2018 Las enfermedades poco frecuentes suelen ser las grandes olvidadas tanto de los sistemas sanitarios como de la investigación. Esto da lugar a que los pacientes y los familiares encuentren dificultades no solo para recibir una asistencia médica adecuada ...
Mercedes Serrano
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Enfermedades raras: enfermedades crónicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario
Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 2008 El concepto de Enfermedades Raras es relativamente nuevo. Suponen aquellos procesos “…que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. A título
A Avellaneda +3 more
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El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Historia de la labor corporativa de dos presidentes (1982-2017): Don Antonio González Ruiz y Don Manuel Pérez Fernández [PDF]
, 2018 Estudio y análisis de las diferentes medidas y transformaciones llevadas a cabo por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, enfatizando en las posiciones adoptadas por los dos presidentes correspondientes al período de tiempo estudiado, de 1982 hasta ...
Sánchez Romero, Fernando
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Enfermedad de Gaucher, un abordaje terapéutico moderno
Repertorio de Medicina y Cirugía, 2001 La enfermedad de Gaucher es un trastorno del almacenamiento lisosomal o enfermedad de depósito, para la cual sólo había terapia paliativa hasta 1991.
María Helena Solano +3 more
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El marco europeo de la política de enfermedades raras [PDF]
, 2010 Comunicación presentada en el Curso "Marco actual y el impacto social de las enfermedades raras en España", dentro de los Cursos de verano UBU ...
Montserrat Moliner, Antoni
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Huérfanos de terapia medicamentosa: la administración de medicamentos por vía intravenosa en niños hospitalizados [PDF]
, 2003 Descriptive study, developed at a general university hospital that aimed at verifying the number and types of IV drugs administered to children, the adequacy of their pharmacological presentation for pediatric use and the estimated costs of some drugs ...
Chaud, Massae Noda +2 more
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Rare diseases: nature, characteristics and biopsychosocial intervention [PDF]
, 2011 La definición estándar de enfermedad no es aplicable a las enfermedades raras, entre otras, por las siguientes razones: a) Existe una dificultad notable a la hora de clasificar estas enfermedades, b) Presentan inconvenientes metodológicos importantes ...
Barahona-Gomariz, María José +2 more
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El debate sobre las enfermedades poco frecuentes. Una mirada a través de los medios de comunicación
Mètode Science Studies Journal: Annual Review, 2016 Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000. Existen unas 7.000, son difíciles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento.
Antonio Bañón Hernández +1 more
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Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias : propuestas para una atención interdisciplinar. [PDF]
, 2014 Los recientes estudios sobre el colectivo del alumnado con Enfermedades Minoritarias ponen de manifiesto que tienen necesidades sanitarias, sociales y educativas, y que éstas deben ser satisfechas tanto por los correspondientes servicios sanitarios como ...
Fernández Hawrylak, María +1 more
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El farmacéutico en el contexto de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos
Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 2008 El tratamiento de las enfermedades raras muchas veces resulta complicado debido a las dificultades que plantean la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos por parte de la industria farmacéutica.
C Nagore, E Lacalle, L Arteche
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