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Las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, su reconocimiento y protagonismo a lo largo del siglo XX

open access: yesDebater a Europa, 2016
A regulação dos medicamentos órfãos na UE é implementada através da aprovação do Regulamento CE 141/2000. No entanto, até à sua publicação houve um caminho difícil que já era visível no final do século XVIII em várias publicações e certas em revistas ...
Elvira Bel Prieto, Francesc Bonet Clols
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Rol del estado en los ensayos clínicos

open access: yesRevista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública, 2012
La regulación de los ensayos clínicos por el Estado es un proceso en constante cambio y adecuación, cuyo reto actual consiste en salvaguardar la seguridad de los participantes y equilibrar la carga administrativa.
Pilar Mazzetti   +2 more
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MEDICAMENTOS VITALES NO DISPONIBLES: ANALISIS DE REGLAMENTACIÓN NACIONAL E INTERNACIONAL, PROPUESTA DE ACTUALIZACIÓN DEL LISTADO NACIONAL VITAL MEDICINES NOT AVAILABLE: NATIONAL AND INTERNATIONAL REGULATION ANALYSIS, UPDATE PROPOSAL OF NATIONAL LIST

open access: yesVitae, 2008
Se realiza una revisión comparativa de las políticas y normas existentes a nivel nacional e internacional en relación con la disponibilidad y acceso a medicamentos huérfanos y/o vitales.
Gloria A SANDOVAL   +2 more
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Actuación del personal de enfermería en pacientes con enfermedades raras [PDF]

open access: yes, 2019
Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas poco frecuentes, que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Se trata de un conjunto de
Rodríguez Benito, Inés
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Review of the quality management system as a health care is provided to users who are orphan diseases (OD) [PDF]

open access: yes, 2014
Las Enfermedades Huérfanas son poco comunes [9], en gran medida ignoradas por la ciencia y por lo tanto la dificultad para que los pacientes que padecen este tipo de patologías reciban atención y prestación de servicios con calidad es casi nula, por la ...
Hernández Moncada, Andrea Catalina
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Registro Nacional de Enfermedades Raras. Proyecto SpainRDR. Asturias [PDF]

open access: yes, 2013
The objective of this collaborative research project internationally and in Spain, in particular, is to implement a national registry of rare diseases (RD) combining methodologies designs and population-based records with patients.
Margolles, Mario, Pruneda, Laura
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Necesidades socio-sanitarias de la población con enfermedades raras que acude a las oficinas de farmacia en España

open access: yesPharmaceutical Care España, 2015
Objetivo: Identificar las necesidades socio-sanitarias de la población con enfermedades raras que acude a las oficinas de farmacia en España. Método: Encuesta realizada durante el primer semestre del año 2014, a través de diferentes oficinas de farmacia ...
Agustin Huete Garcia
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The catalan expatriates in Chile and Argentina and the universe of solidary help to the victims of the spanish Civil War [PDF]

open access: yes, 2015
Este artículo analiza las estrategias solidarias desplegadas por los expatriados catalanes residentes en Chile y en Argentina en los años treinta y cuarenta del siglo pasado, prestando especial atención a aquellas empresas humanitarias y patrióticas ...
Jensen, Silvina Inés
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Discurso religioso en torno a la sexualidad y el HIV en Malawi (Área 49, Lilongwe) [PDF]

open access: yes, 2014
Treballs Finals de Grau Antropologia Social i Cultural, Facultat de Geografia i Història, Universitat de Barcelona, Curs: 2012-2013, Tutor: Cristina Larrea KillingerLa colonización inglesa y la religión cristiana, han dejado una huella importante en la ...
Alcalde Domínguez, Palmira
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La necesidad de la tutela judicial diferenciada: enfermedades poco frecuentes y medicamentos huérfanos

open access: yesRevista Derecho y Salud
Por medio del presente trabajo se analizará el Auto n.° 201, del 12/12/2.024, dictado por el Tribunal Superior de Justicia de Córdoba. El mismo resolvió la procedencia de una medida cautelar de provisión del medicamento catalogado “voxzogo-vorositide” a
Emilia Josela Romero
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