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Políticas Públicas para crianças com Fibrose Cística no Brasil

open access: yesCadernos Cajuína
A Fibrose Cística é uma doença crônica, rara e sem cura. Abordada na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, ainda são pouco estudados os aspectos de ordem psicológica que impactam a vida das crianças com essa doença. Levando
Josiane da Silva Delvan da Silva   +2 more
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Protocolo interdisciplinar de fibrose cística

open access: yesHU Revista
Introdução: Fibrose cística, conhecida também como “mucoviscidose”, é a doença genética letal mais comum na infância. Implementar protocolos de tratamento é crucial para garantir cuidados padronizados e de qualidade, integrar diversas especialidades ...
Marta Cristina Duarte   +7 more
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Prevalence of constipation in cystic fibrosis patients: a systematic review of observational studies

open access: yesJornal de Pediatria, 2020
Objective: To systematically revise the literature in search of data about the prevalence of constipation in patients with cystic fibrosis according to the publications in this field, which partly refer to guidelines defined in 2010 by the European ...
Marina A. Stefano   +5 more
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Combined multi-channel intraluminal impedance measurement and pHmetry in the detection of gastroesophageal reflux disease in children with cystic fibrosis

open access: yesJornal de Pediatria, 2023
Objective: To assess the prevalence of GERD exclusively by means of multichannel intraluminal impedanciometry associated with pH monitoring (MIIpH) and compare it with respiratory symptoms in children with CF.
Emília da Silva Gonçalves   +10 more
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Doenças raras na agenda da inovação em saúde: avanços e desafios na fibrose cística [PDF]

open access: yesCadernos de Saúde Pública, 2020
Resumo: O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística.
Marise Basso Amaral, Sergio Rego
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Problemas Internalizantes e Externalizantes de Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística

open access: yesPsicologia: Ciência e Profissão, 2022
Resumo A fibrose cística é uma doença genética, ainda sem cura, provocada por mutações cromossômicas, que pode afetar vários sistemas, dentre os quais o respiratório e o digestivo são os mais comumente atingidos.
Carla Cristina Borges   +1 more
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Cross‐talk between CFTR and sphingolipids in cystic fibrosis

open access: yesFEBS Open Bio, Volume 13, Issue 9, Page 1601-1614, September 2023., 2023
Several lines of evidence shown that in cystic fibrosis the lack of the cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) is accompanied by changes in the plasma membrane composition of a bioactive class of lipids known as sphingolipids. Here, we depict a general overview of the literature related to the impact of the modifications of the ...
Dorina Dobi   +6 more
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Evaluation of respiratory dynamics by volumetric capnography during submaximal exercise protocol of six minutes on treadmill in cystic fibrosis patients

open access: yesJornal de Pediatria (Versão em Português), 2019
Objectives: Volumetric capnography provides the standard CO2 elimination by the volume expired per respiratory cycle and is a measure to assess pulmonary involvement.
Paloma L.F. Parazzi   +4 more
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Comparação da força muscular respiratória, qualidade de vida e capacidade funcional entre adolescentes com fibrose cística com diferentes perfis bacteriológicos

open access: yesFisioterapia e Pesquisa, 2018
RESUMO Comparou-se a força muscular respiratória, qualidade de vida e capacidade funcional em adolescentes com fibrose cística com diferentes perfis bacteriológicos.
Rafaela Cerqueira Andrade   +5 more
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Prevalência de doenças diagnosticadas pela triagem neonatal em uma região de Mato Grosso, Brasil

open access: yesJournal Health NPEPS, 2021
Objetivo: analisar a prevalência de doenças diagnosticadas pela triagem neonatal em uma região de Mato Grosso, Brasil. Método: estudo descritivo e quantitativo, com análise do rastreamento neonatal de 4057 recém-nascidos em dez municípios de Mato Grosso,
Kaynara Borges Oliveira   +5 more
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